Erilainen sisaruus

Jos lapsella on vakava pitkäaikaissairaus tai kehitysvamma, vaatii arki tavallista enemmän niin vanhemmilta kuin sisaruksiltakin. Tällaisen lapsen tai nuoren hoito saattaa viedä leijonan osan vanhempien ajasta ja voimavaroista. Sairaus voi myös olla sellainen, että perheen arjen ennakointi on vaikeaa tai mahdotonta.

Sisarukset oppivat usein omatoimisiksi ja vaikuttavat pärjääviltä. Vanhempia kiusaa huono omatunto: Miten tässä vielä jaksaa ajatella perheen muita lapsia? Perhe tarvitsee tukijoukkoja - vanhemmilla tulee olla mahdollisuus keskustella ja viettää aikaa myös terveiden sisarusten kanssa.

Sisarukset tarkastelevat ja pohtivat perheen tilannetta, vaikka eivät ottaisikaan asiaa puheeksi. Uudenlaiset kysymykset nousevat esille terveillä sisaruksilla viimeistään murrosiässä. Siksi he tarvitsevat kehitysvaiheensa mukaisesti viimeistään noin 10-12 vuoden iässä tietoa sisaruksen sairaudesta ja sen syistä (esim. perimän muutoksista). On hyvä keskustella myös siitä, kuinka laajalti ja millä tavalla sisaruksen sairaudesta kerrotaan perheen ulkopuolella.

Kun asiasta on kerran keskusteltu, tietoja tulee myös päivittää aina sisaruksen uudessa kehitysvaiheessa. Murrosiässä sisarus voi myös sulkea korvansa ja sanoutua tästä keskustelusta raivokkaasti irti.

Nuori tarvitsee tilaa tunteilleen ja pohdinnoilleen sekä osoitteen, mistä kysyä. Hän voi miettiä:

• "Miksi multa vaaditaan kaikessa aina enemmän kuin tuolta!?"
• "Olenko ihan kauhea, jos toivon, ettei sisarusta olis tai että se olis vähän aikaa muualla?"
• "Voiko se sairaus tulla mun lapselle?"

Kun lapsella on pitkäaikaissairaus tai vamma, kaikki perheenjäsenet joutuvat pohtimaan suvaitsevaisuuden ja erilaisuuden kysymyksiä. Näin myös murrosikäisen sisaruksen maailmankuva saa toisenlaisia näkökulmia ja parhaimmillaan avartuu.

Lue lisää sisaruuden kysymyksistä Väestöliiton Perinnöllisyysklinikan sivuilta.

Kirjallisuutta:

Erilainen, samanlainen sisaruus - opas pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen sisaruksen tukemiseen, 2002. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry & Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö & Väestöliiton Perinnöllisyysklinikka