Etusivu » Perinnöllisyys » Linkit

Linkit

Alla on linkkejä sinulle, joka etsit tietoa jostain harvinaisesta sairaudesta. Sivut on ryhmitelty tiedontuottajan (yhdistys, järjestö, tutkimuslaitos jne.) mukaan. Yksittäisestä taudista löydät tietoa diagnoosit tai potilasohjeet-kohdista. Jos sivusto on tarkoitettu ensijaisesti asiantuntijoille, se on mainittu esittelyssä.

Perinnöllisyysklinikan tekemät tietolehtiset.

Suomenkieliset

Englannin- ja ruotsinkieliset

  • Chromosomal Variation in Man - tietokanta kromosomipoikkeavuuksista. Asiantuntijoille. Tuottaja Dr. Digamber S. Borgaonkar, kustantaja Wiley..
  • EUROCAT European Surveillance of Congenital Anomalies, tietoa synnynnäisistä epämuodostumista Euroopassa
  • Findis.org Suomalaisen tautiperinnön tietokanta
  • Frequency of Inherited Disorders Database - tietokanta perinnöllisten sairauksien yleisyydestä (ilmaaantuvuudesta ja levinneisyydestä). Asiantuntijoille. Tuottaja Institute of Medical Genetics, University of Wales College of Medicine, Cardiff.
  • Help me undestand Genetics, verkkokirja. Genetics Home Reference, tuottaja; National Library of Medicine, U.S.  
  • Genes and Disease. Verkkokirja. Kustantajat National Center for Biotechnology Information, National Library of Medicine ja National Institutes of Health, USA.
  • Genetic Alliance Potilasyhdistysten kattojärjestö, USA. Tautilista kohdasta "Disease Info Search".
  • GeneCards, geeneistä, Crown Human Genome Center & Weizmann Institute of Science
  • Genetics Education Center Kansas University. Paljon yleistajuista, englanninkielistä genetiikka-asiaa. Diagnoosit: Genetic and Rare Conditions Site
  • Genetics Home Reference. National Library of Medicine. Yleistajuista.
  • GeneTests National Institutes of Health (USA). Ensijaisesti asiantuntijoille. Haku: Etusivulta ylhäältä kohdasta "GeneReviews" taudin nimellä.
  • Mun-H-Center - Harvinaisten sairauksien (orofacial) resurssikeskus Ruotsissa. Haku etusivulta "Välj en diagnos i listan".
  • Neuromuscular Disease Center. Washington University, St. Louis, MO USA. Tietoa lihassairauksista
  • OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) Tietokanta ihmisen geeneistä ja perinnöllisistä sairauksista. National Center for Biotechnology Information, USA. Asiantuntijoille.
  • Orphanet - Inserm, Paris. EU:n rahoittama harvinaisten tautien ja harvinaislääkkeiden verkkopalvelu. Linkit potilasyhdistyksiin, tutkimuksiin ja muille internetsivuille.
  • POSSUM-tiimin (Pictures of Standard Syndromes and Undiagnosed Malformations) Murdoch-Instituutti, Australia, etupäässä ammattilaisille, syndroomapainotteinen linkkilista.
  • Socialstyrelsens (Sverige) - Kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper.
  • Telling stories, understanding real life genetics. Potilaiden, omaisten ja terveydenhuollon ammattilaisten kertomuksia perinnöllisyydestä ja perinnöllisistä sairauksista. National Genetics Education and Development Centre, UK. Ensisijaisesti alan opiskelijoille ja opettajille.
  • Ågrenska, nyhetsbrev
  • UCSC Genome Bioinformatics. Geenitietokanta. Tutkijoille. Ylläpitäjä University of California Santa Cruz (UCSC) Genome Bioinformatics Group.
  • Unique, Harvinaisten kromosomipoikkeavuuksien tietokanta. Yleistajuista englanninkielistä, aikaisemmin maksullinen, nyt oppaat ilmaisia.
  • Your Genes Your Health Cold Spring Harbor Laboratory, yleistajuista asiaa multimediaa hyödyntäen.
  • PubMed MEDLINE. National Library of Medicine. Asiantuntijoille. Lääketieteen perinteinen kirjallisuustietokanta.Suomenkielinen opas Kuopion yliopiston kirjasto 

Verkkolehtiä 

  Verkkolehtien hakemistoja:

  Vertaistukilinkit