Etusivu » Perinnöllisyys » Linkit

Linkit

Alla on linkkejä sinulle, joka etsit tietoa jostain harvinaisesta sairaudesta. Sivut on ryhmitelty tiedontuottajan (yhdistys, järjestö, tutkimuslaitos jne.) mukaan. Yksittäisestä taudista löydät tietoa diagnoosit tai potilasohjeet-kohdista. Jos sivusto on tarkoitettu ensijaisesti asiantuntijoille, se on mainittu esittelyssä.

Perinnöllisyysklinikan tekemät tietolehtiset.

Suomenkieliset

EuroGentest, tietoa geeneistä, kromosomeista, geenitestauksesta, suomeksi.
Harvinaiset-verkosto -diagnoosit
Invalidiliitto, Harvinaiset-yksikkö potilasohjeita mm. Mulibrey, Nail-Patella
Lastenendokrinologien kotisivut, potilasohjeita mm. APECED, Klinefelter, Turner.
MS-liitto ja Harnes Harvinaiset neurologiset sairaudet (mm.ataksiat, FALS)
PRINTO-verkosto, lastenreumatologisia sairauksia (mm. vaskuliitit, kipuoireyhtymät, kuumeet (TRAPS, MAPS (HIDS), CINCA, MWS, FCU, PFAPA)
Rarelink, pohjoismainen linkkikokoelma ja mahdollisuus verkostoitua
Rinnekotisäätiö, Lasten ja Nuorten Kuntoutuskoti, diagnoosit
Suomen Endokrinologiyhdistys r.y. potilasohjeita
Suomen Lääkärilehti, potilasohjeita
Terveyskirjasto, Duodecim
Verneri.net, Kehitysvammaliiton verkkopalvelu. Diagnoosit

Englannin- ja ruotsinkieliset

Chromosomal Variation in Man - tietokanta kromosomipoikkeavuuksista. Asiantuntijoille. Tuottaja Dr. Digamber S. Borgaonkar, kustantaja Wiley..
EUROCAT European Surveillance of Congenital Anomalies, tietoa synnynnäisistä epämuodostumista Euroopassa
Findis.org Suomalaisen tautiperinnön tietokanta
Frequency of Inherited Disorders Database - tietokanta perinnöllisten sairauksien yleisyydestä (ilmaaantuvuudesta ja levinneisyydestä). Asiantuntijoille. Tuottaja Institute of Medical Genetics, University of Wales College of Medicine, Cardiff.
Help me undestand Genetics, verkkokirja. Genetics Home Reference, tuottaja; National Library of Medicine, U.S.
Genes and Disease. Verkkokirja. Kustantajat National Center for Biotechnology Information, National Library of Medicine ja National Institutes of Health, USA.
Genetic Alliance Potilasyhdistysten kattojärjestö, USA. Tautilista kohdasta "Disease Info Search".
GeneCards, geeneistä, Crown Human Genome Center & Weizmann Institute of Science
Genetics Education Center Kansas University. Paljon yleistajuista, englanninkielistä genetiikka-asiaa. Diagnoosit: Genetic and Rare Conditions Site
Genetics Home Reference. National Library of Medicine. Yleistajuista.
GeneTests National Institutes of Health (USA). Ensijaisesti asiantuntijoille. Haku: Etusivulta ylhäältä kohdasta "GeneReviews" taudin nimellä.
Karolinska Institutet, lista perinnöllisistä sairauksista.
Mun-H-Center - Harvinaisten sairauksien (orofacial) resurssikeskus Ruotsissa. Haku etusivulta "Välj en diagnos i listan".
Neuromuscular Disease Center. Washington University, St. Louis, MO USA. Tietoa lihassairauksista
OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) Tietokanta ihmisen geeneistä ja perinnöllisistä sairauksista. National Center for Biotechnology Information, USA. Asiantuntijoille.
Orphanet - Inserm, Paris. EU:n rahoittama harvinaisten tautien ja harvinaislääkkeiden verkkopalvelu. Linkit potilasyhdistyksiin, tutkimuksiin ja muille internetsivuille.
POSSUM-tiimin (Pictures of Standard Syndromes and Undiagnosed Malformations) Murdoch-Instituutti, Australia, etupäässä ammattilaisille, syndroomapainotteinen linkkilista.
Socialstyrelsens (Sverige) - Kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper.
Telling stories, understanding real life genetics. Potilaiden, omaisten ja terveydenhuollon ammattilaisten kertomuksia perinnöllisyydestä ja perinnöllisistä sairauksista. National Genetics Education and Development Centre, UK. Ensisijaisesti alan opiskelijoille ja opettajille.
Ågrenska, nyhetsbrev
UCSC Genome Bioinfo rmatics. Geenitietokanta. Tutkijoille. Ylläpitäjä University of California Santa Cruz (UCSC) Genome Bioinformatics Group.
Unique, Harvinaisten kromosomipoikkeavuuksien tietokanta. Yleistajuista englanninkielistä, aikaisemmin maksullinen, nyt oppaat ilmaisia.

Your Genes Your Health Cold Spring Harbor Laboratory, yleistajuista asiaa multimediaa hyödyntäen.
PubMed MEDLINE. National Library of Medicine. Asiantuntijoille. Lääketieteen perinteinen kirjallisuustietokanta.Suomenkielinen opas Kuopion yliopiston kirjasto

Verkkolehtiä

Verkkolehtien hakemistoja:

Directory of Open Access Journals, DOAJ, Lundin yliopiston kirjaston ylläpitämä hakemisto.
PubMed Central Journals National Institutes of Health & National Library of Medicine, USA.
FreeMedicalJournals.com Flying Publisher.

Vertaistukilinkit